L’AFLAR, Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale, fondée en 1928, est la seule association patients et professionnels de santé dédiée à l’ensemble des affections ostéo-articulaires. Son président, le Docteur Laurent Grange, rhumatologue, nous présente le rôle ainsi que les actions et enjeux de cette association.

Comment s’organise l’AFLAR et quelles sont vos principales missions ?

« L’association rassemble patients et professionnels de santé avec, au sein de son Conseil d’administration, deux tiers de patients.

Nos missions s’organisent autour de trois grands axes :

L’éducation à la santé du grand public avec les campagnes de communication. On peut citer, par exemple, la campagne « Ne lui tournez pas le dos » dont le but était de diminuer le délai de diagnostic entre les premiers symptômes de spondyloarthrite (rhumatisme inflammatoire) et le diagnostic (généralement de 7 ans). La campagne a été diffusée dans les gares et sur internet ;
L’éducation thérapeutique avec :
- Création d’outils ludiques et pédagogiques pour aider les patients à mieux comprendre et appréhender leur maladie, avec par exemple « EduBiot » un jeu éducatif pour les patients atteints de rhumatisme inflammatoire chronique traités par biothérapies ;
- Participation à l’élaboration de programmes comme Educ’arthrose, un programme national validé par l’Agence Régionale de Santé concernant les cures pour lutter contre l’arthrose dans les stations thermales ;
La formation de patients partenaires: il s’agit de patients formés à la pédagogie et qui interviennent dans les écoles ou les facultés pour former les futurs médecins, kinésithérapeutes, infirmières, etc .»

Aux côtés de Pro Rhumato (l’association des professionnels de santé en rhumatologie) et de la Société Française de Rhumatologie, l’AFLAR représente les patients français, au sein de l’instance européenne EULAR (ligue européenne contre le rhumatisme).

Parmi les multiples et diverses actions menées auprès des autorités telles que l’Assemblée nationale, le Ministère de la santé ou encore le Sénat, l’association est à l’origine des Etats Généraux de l’Arthrose. Ils ont été établis, il y a deux ans, à partir de réflexions organisées entre patients et professionnels de santé, dans dix villes de France, dans le but de faire émerger des propositions d’amélioration de la prise en charge de l’arthrose. A l’aide d’une grande enquête nationale, les observations émises ont abouti à la rédaction d’un livre blanc qui fut présenté aux principaux décideurs (ministres, députés, sénateurs).

Cette année, la pathologie concernée est l’ostéoporose, maladie silencieuse et sous-estimée. Nous invitons donc les lecteurs de Santé sur le Net à participer et à relayer l’enquête auprès des personnes concernées afin de faire progresser sa prise en charge.

Les patients sont-ils suffisamment informés sur leur maladie, les traitements, les stratégies de prises en charge ? Et quels services leur offrez-vous de votre côté ?

« Non. Il y a un réel défaut d’informations ou alors ils trouvent des informations non validés sur internet ! L’association est aussi là pour leur montrer qu’il ne faut pas tout croire ! »

L’AFLAR, avec ses 170 000 adhérents et sympathisants, essaie de pallier ce manque grâce à différentes voies de communication et d’information, afin d’aider les malades et améliorer leur quotidien :

Le site internet ;
Les newsletters ;
Les réseaux sociaux : Twitter, Facebook mais également la plateforme d’échange et d’informations dédiées aux malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques « Rhuma’talk » dont la nouvelle version va bientôt être mise en ligne ;
La plateforme « Stop Arthrose » consacrée à l’arthrose avec plus d’un million de visiteurs fin 2016 ;
Les numéros d’écoute et de soutien des patients « Allo Ostéoporose » (N° Azur : 0810 43 03 43) et « Allo Rhumatisme » (N° Azur : 0810 42 02 42);
Le journal trimestriel « Bouge ton Rhumatisme » ;
L’application ciblée grand public et médecin « Voleur d’os » dont le but est d’améliorer l’image et la prise en charge de l’ostéoporose ;

Elle possède également un fond documentaire unique collectant l’ensemble de la documentation produite à la fois par les grandes institutions, par les différentes associations mais aussi par tous les acteurs de la lutte anti-rhumatismale telles que les firmes pharmaceutiques.

L’association organise régulièrement des réunions et journées d’échanges sur une pathologie donnée avec des ateliers et plénières.

Elle co-organise le seul congrès rassemblant des patients et des professionnels de santé nommés RNR (Rencontres Nationales sur les Rhumatismes), une fois par an. Généralement, ils réunissent 600 participants dont 100 professionnels de santé, sur deux jours, avec des ateliers communs et spécifiques favorisant ainsi les échanges.

Sachant que votre association concerne de plus de 200 pathologies, comment faites-vous pour ne pas en laisser de côté ?

« L’AFLAR travaille essentiellement sur les plus grandes maladies en terme de volume, de nombre de personnes touchées : l’arthrose avec 12 millions de personnes atteintes, l’ostéoporose avec 4 millions de patients ou les rhumatismes inflammatoires qui concernant environ 1 million de personnes. Chaque année une pathologie est choisie par le conseil d’administration.

Pour les autres pathologies, ce sont les associations affiliées et partenaires qui sont spécialisées (fibromyalgie, Ehlers Danlos, etc) et qui prennent le relais.

Ce qui donne, au total, une gamme d’action assez large. »

Interview réalisée par Dorothée S. Docteur en pharmacie